lady.sk
AKLINIK B 468X60

 
Napíšte nám svoje otázky, pripomienky, návrhy, nápady, požiadavky na redakcia(`na`)lady.sk
 
PRIHLÁSENIE


  Zapamätať heslo

Nová registrácia
Zabudnuté heslo

Registráciou získavate ochranu mena v poradni a v komentároch k článkom.
 
PORADŇA

Dnes pribudlo:
1 tém, a 17 reakcií.
Včera pribudlo:
2 tém, a 30 reakcií.

 
Z ARCHÍVU
 
Štvrtok, 29. Jún, , Dnes oslavuje Peter/Pavol/Petra
  KATALÓG Informácie    Pridať firmu 
Móda, módne odevy, bielizeň Obuv, kabelky Módne doplnky, klenotníctva Kozmetika, parfuméria Skrášľovacie salóny, služby, pobyty Zdravie, výživa
Choroba motýlích krídiel, keď aj jemný dotyk vie zraniť

  Spracoval(a) : Lenka
Dátum : 23.10.2016
späť
Späť

Poslať
 

Posledný októbrový týždeň je medzinárodným týždňom povedomia o epidermolysis bullosa/chorobe motýlích krídiel.

Koža pacientov je jemná ako motýlie krídla. Aj jemný dotyk ju vie zraniť. Švíky na oblečení, či chlebík s maslom, každodennosti, ktoré môžu zraniť/raniť. Aj na Slovensku žijú pacienti s vrodenou, neliečiteľnou chorobou s poetickým názvom choroba motýlích krídiel, odborne Epidermolysis bullosa (EB). Ich život však zďaleka nie je ako z rozprávky.

Problém je v jednom z génov kože. Koža tak nie je dostatočne pevná. Ľahko sa poraní, ťažko sa hojí. Bolestivé pľuzgiere nie sú len na koži, ale aj vnútri  na slizniciach (napr. v ústach, hltane alebo konečníku). Ísť sa prejsť s kamarátmi, zahrať si volejbal či basketbal môže bolieť, a to aj v tých najpohodlnejších topánkach a bez faulu spoluhráča.

EB je zriedkavá genetická choroba, ktorá postihuje približne jedno zo 17 000 živo narodených detí. Vo svete sa odhaduje 500 000 pacientov s touto bolestivou chorobou. Závažnosť epidermolysis bullosa (EB) sa pohybuje od miernej až po smrteľnú. Aj preto na Slovensku už ôsmym rokom pôsobí občianske združenie DebRA SR, ktoré združuje nielen pacientov s EB, ale aj ich rodiny, podporovateľov a priateľov z celého Slovenska. Jej hlavným cieľom je pomáhať pri skvalitnení každodenného života pacientov s EB a ich rodín a zvyšovať povedomie o EB medzi laickou aj odbornou verejnosťou. DebRA SR je tiež hybnou silou pri formovaní koncepcie zriedkavých chorôb na Slovensku.

„Zachovajme farby na motýlích krídlach.“

 

Organizátor kampane pri príležitosti týždňa povedomia o EB (EBAW 2016):

Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic (DebRA SR) www.debra-slovakia.org


Diskusia k článku:

Príspevok :
Autor :
E-mail :
Prispievate ako neregistrovaný používateľ. Prihlásiť sa môžete v ľavom stĺpci.
NAJČÍTANEJŠIE
 
REKLAMA
BIOTRUE banner 109 sutaz
 
REKLAMA
 
PARTNERI
Slovensky paraolypijsky vybor
 
NAJNOVŠIE
 
HĽADAŤ

v článkoch
v poradni
v katalógu
 
LADY emailom
V prípade že máte záujem pravidelne odoberať spravodajstvo z nášho servera, prosím zadajte vašu e-mailovú adresu a stlačte tlačítko Prihlás.

 
 
(c)2016 Fornet. Všetky práva vyhradené. redakcia(`na`)lady.sk
Nezodpovedáme za obsah príspevkov pridaných zvonku!!!