Začiatok príbehu je veľmi podobný tým, ktoré mnohí z vás poznajú. Sparné augustové popoludnie pred šiestimi rokmi, veľká únava a s ňou na začiatku nenápadné brnenie nôh, neskôr aj teplota, necitlivé prsty na rukách. K návšteve lekára som sa odhodlala až vo chvíli, keď som mala nohy necitlivé až do pása, a nevedela som pochopiť, prečo to jednoducho nemizne. Osvietená praktická lekárka ma poslala kamsi na neurológiu do MS Centra (čo mi veľa nehovorilo) s podozrením na prvý atak akéhosi demyelinizačného ochorenia (čo mi nehovorilo vôbec nič). Udalosti potom nabrali dosť rýchly spád – vyšetrenie, magnetická rezonancia, lumbálna punkcia, evokované potenciály, infúzia Solumedrolu – a počas nich sa začala postupne kryštalizovať diagnóza Sclerosis Multiplex. Pri pohľade do zrkadla na opuchnutú tvár a plačom červené oči som sa pokúšala vyrovnať s faktom, že niečo takéto sa muselo stať práve mne. Mala som za sebou prvý ročník fakulty a pred sebou množstvo plánov, do ktorých nevyliečiteľná choroba nielenže nezapadala, ale z môjho pohľadu ich znemožňovala. Spolu s najbližšími som sa prežila ťažkým a bolestivým obdobím smútku, márností a beznádeje, bilancovania, a najmä veľkého strachu. Pocit definitívneho konca ustúpil a tam, kde som pôvodne videla iba problémy s chorobou, sa zase objavil starý známy „normálny život“.

Keď sa dnes obzriem späť, musím povedať, že som v tom nešťastí mala obrovské šťastie. Dostalo sa mi nielen pochopenia a podpory mojich blízkych, ale aj skvelej zdravotníckej starostlivosti. Potrebovala som hlavne ľudský prístup a nádej – a prišlo oboje. Pretože som nespĺňala kritériá na lieky k dlhodobému ovplyvneniu choroby (interferóny, glatiramer acetát), mojou šancou bola ponuka zúčastniť sa štúdie experimentálneho lieku. Liek s generickým názvom natalizumab bol v tejto klinickej štúdii skúšaný oproti placebu (neúčinnej látke rovnakého vzhľadu). To pre mňa znamenalo, že mám šancu 2 : 1, že budem liečená účinnou látkou. Pochopiteľne s tým, že prípadné ataky by boli okamžite adekvátne liečené. Lekárky v centre mi vysvetlili výhody i riziká spojené s účasťou v štúdii a potom, čo odpovedali aj na všetky moje otázky, som sa celkom rýchlo rozhodla kladne. Dva roky som zhruba jedenkrát za mesiac chodila do pražského MS Centra na Kateřinské na infúziu. Keďže išlo o tzv. zaslepenú štúdiu, až na jej konci sa všetci účastníci i ošetrujúci zdravotníci dozvedeli, kto dostával natalizumab a kto kontrolné placebo.

Na moment k tomu, čo je to vlastne natalizumab. Ide o monoklonálnu protilátku proti adhezivným molekulám. Adhézia, t.j. prilepenie, na vnútornú stenu cievy je vlastne prvým krokom bunky na ceste z krvného riečišťa do tkaniva. Autoagresívny lymfocyt, ktorý je zodpovedný za rozpútanie zápalu v centrálnom nervovom systéme (CNS), sa musí najskôr takto prilepiť, aby sa potom mohol pretiahnuť cievnou stenou a preniknúť k miestu zápalu. Natalizumab pôsobí tak, že sa naviaže na lepivé (adhezívne) molekuly na povrchu lymfocytu, na tzv. integrin. Tým sa zablokuje možnosť priľnutia lymfocytu na cievnu stenu. Výsledky doterajších štúdií ukázali, že účinnosť natalizumabu na počet atakov je dvojnásobná oproti doteraz dostupným liekom (interferón beta, glatiramer acetát) a že je rovnako účinný v oddialení progresie invalidity. Počas štúdií sa nevyskytli žiadne závažnejšie vedľajšie účinky, až do konca roka 2005 a začiatku roka 2006, keď došlo ku dvom závažným vedľajším účinkom v štúdii, v ktorej bol natalizubam podávaný v kombinácii s interferónom beta. U dvoch pacientov so SM sa objavila tzv. progresívna multifokálna leukoencefalopatia – závažná infekcia CNS, spôsobená JC vírusom. Neaktivovaný JC vírus sídli u 90 % z nás v obličkách, pri silnom oslabení imunity sa aktivuje a môže spôsobiť ochorenie. Tejto infekčnej komplikácii bohužiaľ podľahla jedna pacientka. Je teda zrejmé, že tak intenzívne pôsobiaci liek, akým je natalizumab, nemožno podávať v prípade už predtým nejako utlmeného imunitného systému – teda spolu s akýmkoľvek iným liekom ovplyvňujúcim imunitný systém.

I napriek vyľakaniu týmto možným vedľajším účinkom som sa rozhodla pokračovať ďalej v štúdii, ktorá v súčasnosti skúma vplyvy tejto látky na imunitný systém. Jednak úplne dôverujem odborným schopnostiam Doc. MUDr. Evy Havrdovej, CSc. a jej spolupracovníkom a za druhé je pravda, že pri dodržiavaní daných bezpečnostných pravidiel natalizumab zostáva jedným z najnádejnejších liekov. Nádej je všeobecne pre mňa veľmi dôležitá a myslím, že rovnako i pre každého človeka, v živote ktorého sa objavila roztrúsená skleróza. Je ale poctivé pripomenúť, že natalizumab nie je spásonosným liekom, aj keď máločo by ma potešilo viac. Rovnako ako všetky ostatné lieky k dlhodobému ovplyvňovaniu SM, môže u niekoho spôsobiť alergickú reakciu, ďalší človek proti nemu môže vyvinúť protilátky alebo na túto liečbu nemusí reagovať. Štúdie pokračujú a nádej rozhodne pretrváva.

Takto predbežne končí „môj príbeh s natalizumabom“. Po ukončení fakulty som začala študovať neurovedy a druhý rok pracujem v MS centre ako neuropsychológ. Tá moja skleróza multiplex mi niečo vzala – predovšetkým zdravie, určitú dávku bezstarostnosti a predchádzajúci bezproblémový pohľad do budúcnosti. Dala mi tiež príležitosť spoznať moje hranice a možnosti, nových ľudí, ktorým právom náleží moja úcta. Priniesla skúsenosť s bolesťou, strachom a bezmocnosťou, ale i s podporou, ľudskosťou a so zmyslom života. Priviedla ma k práci, ktorá ma ohromne baví a napĺňa. A v ktorej, ako pevne dúfam, budem môcť zužitkovať svoje skúsenosti pri pomoci ľuďom, ktorým do života zasiahla skleróza multiplex.

Mgr. Jana Dušánková
neuropsychologička

Neurologická klinika 1. Lekárskej fakulty Karlovej univerzity
a Všeobecnej fakultnej nemocnice v Prahe
Česká republika