Vyrovnať sa s tak závažným ochorením akým rakovina je, nie je vôbec jednoduché - ani pre pacienta, ani pre jeho najbližších. Teraz si môžete prečítať tri príbehy ľudí, ktorí navštívili klub podpory pacientov a vyhľadali pomoc.
Nešťastný manžel
Do Klubu podpory prišiel manžel jednej pacientky z KRCa. Po chvíľke rozhovoru s ním sme sa dozvedeli, že jeho manželka je doma, nevie o tom, že sa k nám prišiel informovať o tom čo by jej mal variť, ako sa má o ňu starať a pod. Manželovi sme zodpovedali všetky otázky, ktoré na nás mal, pričom odchádzal domov spokojný. O týždeň sa ukázal v Klube podpory opätovne, ale tento krát spolu so svojou manželkou. V úvodných minútach nás zavalil množstvom informácii o tom, čo, kedy, kde a ako sa jej snaží variť, pomáhať a že ona s ním odmieta spolupracovať. Po chvíľke sme ho jemne zastavili v rozprávaní a poprosili sme ho aby teraz nechal hovoriť svoju manželku. Keď sa konečne dostala k slovu, prezradila nám, že s ním neodmieta spolupracovať, ale jednoducho nevládze a nechce aby ju neustále do niečo tlačil, obskakoval a podsúval jej svoje názory a nápady. Bola jednoducho unavená a vyčerpaná z liečby, z manžela a túžila len po jednom – oddýchnuť si a pokojne sa vyspať bez toho, aby nestál za jej chrbtom s tanierom jedla a množstvom rád. Keď pacientka stíchla, manžel si uvedomil, čo sa skutočne s jeho manželkou deje. Je to príklad toho, ako môže zlyhať komunikácia medzi partnermi, pričom zdravý partner v nádeji, že pomáha ako vie, spôsobuje skôr opak. Práve v takýchto prípadoch je nutná otvorená komunikácia medzi partnermi (a rodinou).
Vlastné pravidlá
Úplne iným príkladom je pacientka, ktorá svoje ochorenie zvláda priam obdivuhodne aj vďaka rodine a priateľom, ktorí pri nej stoja aj v týchto ťažkých časoch. Keď jej diagnostikovali KRCa, po prvotnom šoku sa rozhodla, že zabojuje. Hneď v úvode však stanovila jasné pravidla tým, ktorí stáli pri nej. Sama si určovala kedy bude telefonovať, o čom sa budú rozprávať a vždy keď bude niečo potrebovať poprosí ich o to. Keď som sa jej opýtala čo ju viedlo k tomuto kroku, odvetila, že hneď ako zistila svoju diagnózu, celá rodina a priatelia sa vrhli do zháňania najlepších lekárov, psychológov, liečiteľov, čítali vedľajšie príznaky chemoterapie a zahlcovali ju informáciami o ktoré nestála. Ani jeden z nich sa jej však neopýtal ako sa cíti v skutočnosti, čo prežíva. Bola natoľko silná, že sa sama dokázala postaviť a určiť si pravidlá, ktoré vyhovovali nielen jej ale v konečnom dôsledku aj rodine, ktorá míňala množstvo energie na informácie, ktoré boli pre pacientku irelevantné.
Zavalený informáciami
Pacient s KRCa, ktorý do Klubu podpory chodieval pravidelne, k nám priviedol svojho známeho, ktorému taktiež diagnostikovali KRCa. Prišiel so slovami, „tak ako ste pomohli mne, pomôžte aj jemu.“ Naše dobrovoľníčky si vypočuli všetko, čo mal tento pacient na srdci. Nakoniec zistili, že bol preťažený množstvom informácii, ktoré mu v dobrej viere podsúvali známi, priatelia, rodina alebo ktoré si sám našiel na internete. Tento pacient bohužiaľ nevedel sám vyselektovať, ktoré z nich sú pre neho potrebné a ktoré naopak nie. Pod vplyvom všetkých zaručených tvrdení a odporúčaní pacient v priebehu mesiaca schudol 15 kg, bol unavený, nič ho nebavilo a netešilo. Naše dobrovoľníčky mu poskytli informácie a poznatky, ktoré boli pre neho skutočne dôležité. Po hodine v Klube podpory odchádzal tento pacient spokojný a ako sám uvádzal „spadol mu veľký kameň zo srdca,“ keďže situácia nebola natoľko dramatická ako mu to všetci zobrazovali.
Život s rakovinou hrubého čreva a konečníka S ochorením a sám
Keď lekár vysloví vetu: „máte rakovinu“, narušia sa najdôležitejšie hodnoty, ktorými jedinec disponuje – zdravie a život. Tieto dve slová dokážu zmeniť celý život. Človek musí zrazu zabojovať o to najcennejšie čo má - o život. Onkologické ochorenie a jeho liečba výrazne zasiahnu aj sociálne vzťahy pacienta, počnúc vzťahom k sebe až po vzťahy v rodine či v práci.
Osamelosť
Ľudia v prvých dňoch až týždňoch bojujú s neistotou, strachom, záplavou množstvom irelevantných informácii, ale najmä s osamelosťou. Pacienti sa totiž snažia svoju rodinu a okolie „ochrániť“ a „nezaťažovať“ problémami. Veľa krát používajú vetu: „Nechcem im byť na príťaž, veď oni majú svoje vlastné problémy.“ Pacienti cítia, že ich ochorenie rodinu traumatizuje, ťaží a radšej o svojich bolestiach a pocitoch nehovoria. Dôsledkom toho sú okrem iného aj pocity osamelosti. Pacienti majú často pocit, že chorobe čelia sami, napriek tomu, že im okolie pomáha najlepšie ako vie. Stáva sa totiž, že rodina pacienta v dobrej viere vedie k tomu, aby nehovorili o smútku a strachu, ktorý prežíva, aby mu nebolo ešte ťažšie a neprehlbovalo to jeho smútok. Pacient, však tieto pocity nedokáže jednoducho vytesniť zo svojej mysle. Tak sa stáva, že navonok chorý vystupuje ako pozitívny a v dobrý výsledok veriaci pacient, no vo svojom vnútri je plný strachu a bolesti, o ktorej nemá komu povedať.
Príbuzní pacientov mnoho krát kladú otázky, ako napr.: „Ako mu mám pomôcť? Ako ho mám podporiť? Ako s ním komunikovať? Máme sa s ním rozprávať o rakovine?“ Mnohí však dospejú k odpovedi: „Nevieme ako komunikovať a tiež sa bojíme“. Takto vzniká začarovaný kruh, v ktorom sa stáva že rodina v snahe byť nápomocná, ponúka pacientovi rôznu pomoc, ktorá ho „zavalí či pohltí“, počnúc výživovými doplnkami, stravovacím režimom alebo iným odborníkom. Keď sa však tento „začarovaný komunikačný kruh“ uzavrie, rodina nemá možnosť dozvedieť sa, ako sa pacient v skutočnosti cíti, čo prežíva a ako by mu mohli jeho najbližší reálne pomôcť.
Ako komunikovať s chorým
V tomto prípade platí predovšetkým jedno základné pravidlo - KOMUNIKUJTE.
Pokiaľ sa s pacientom príbuzní nebudú rozprávať, nemôžu sa dozvedieť čo prežíva a potrebuje. Tu je niekoľko základných odporúčaní od psychológov ako komunikovať s onkologickým pacientom a ako k nemu pristupovať:
· pýtajte sa, nedomýšľajte si a nepredpokladajte – Ak skutočne chcete vedieť čo chorý prežíva, musíte sa ho na to opýtať. Pokúste sa spoločne nájsť spôsob ako sa vzájomne podporiť, aby ste nezostali každý izolovaný vo svojom „svete“. Ak neviete, čo máte pacientovi povedať, pokojne to priznajte: „Chcela by som Ti pomôcť ale neviem ako, skús mi povedať v čom Ti môžem pomôcť.“
· snažte sa fungovať tak, aby chorý člen rodiny nezostával „mimo diania“ - Nechajte na ňom rozhodnutie koľko a čoho unesie, kedy ma odpočívať a kedy byť aktívny.
· Fakt, že máte v rodine onkologického pacienta ešte neznamená, že je zakázaný humor. Niektorí ľudia mylne predpokladajú, že je nemiestne vtipkovať v prítomnosti onkologického pacienta. Avšak, nie je to pravda. Aj onkopacienti majú radi humor a radi vtipkujú, zlepší im to náladu a nabíja ich to energiou.
· Ak cítite, že potrebujete pomoc od iných ľudí poproste o ňu. Nie je to prejav slabosti alebo neschopnosti.
· Pokúste sa nebyť príliš iniciatívni a nevnucujte chorému svoje predstavy o liečbe
Občianske združenie Europacolon Slovensko
Europacolon Slovensko je nezávislá, nezisková organizácia, ktorá sa zameriava na problematiku kolorektálneho karcinómu (rakovina hrubého čreva a konečníka). Vznikla 22. mája 2007 a je členom celoeurópskeho združenia Europacolon a celosvetovej Global Colon Cancer association. Jej cieľom je informovať o tejto zákernej diagnóze, naučiť širokú verejnosť rozpoznať prvé príznaky choroby a účinne s ňou bojovať. Zároveň je jeho ambíciou podporovať chorých a ich príbuzných a pomáhať im. Chce spájať pacientov, lekárov, politikov, médiá a širokú verejnosť v boji proti rakovine hrubého čreva a konečníka.
Medzi hlavné ciele OZ Europacolon patrí podpora informovanosti verejnosti o kolorektálnom karcinóme, zároveň by malo upozorňovať na potrebu systematického vyhľadávania a skorej diagnostiky kolorektálneho karcinómu. Vďaka dvom prieskumom verejnej mienky a unikátnej celoslovenskej edukačnej kampani s nafukovacou maketou „obrieho hrubého čreva“, sa povedomie o rakovine hrubého čreva a konečníka, medzi slovenskou verejnosťou, zvýšilo v priebehu roka a pol od založenia OZ Europacolon zo 41% na neuveriteľných 89%.
Úlohou občianskeho združenia Europacolon je aj presadzovanie legislatívnych zmien, ktoré by zabezpečili optimálnu starostlivosť o pacientov s kolorektálnym karcinómom, pomohli by znížiť výskyt rakoviny kolorekta a zastaviť neustály nárast počtu chorých.
Europacolon Slo vensko sa snaží pomáhať všade tam, kde môže zlepšiť situáciu ľudí postihnutých ra-kovinou hrubého čreva a kde je táto pomoc žiadaná a zmysluplná. Združenie podporuje pacientov a ich blízkych s cieľom povzbudiť ich, aby svoj boj s ochorením nevzdávali, aktívne a zodpovedne sa spolupodieľali na svojej liečbe a tiež im chce poskytnúť „priestor“, v ktorom sa budú cítiť bezpečne a nájdu oporu v ťažkej chvíli.
1.Klub podpory pacientov s kolorektálnym karcinómom v Bratislave
Prvý Klub podpory pacientov s kolorektálnym karcinómom otvorilo OZ Europacolon v roku 2012 pôsobí v priestoroch Národného onkologického ústavu v Bratislave. Jeho poslaním je vytvoriť vzájomný živý kontakt, kde môžeme ponúknuť najmä chýbajúce informácie, spolupatričnosť, podporu a zaujímavý program, na ktorom nebudú pacienti hendikepovaní ochorením, budú sa cítiť bezpečne a nájdu pozitívnu podporu v ťažkej chvíli.
Chceme pacientov osobne a v priamom kontakte podporovať, informovať ich o všetkom, čo potrebujú vedieť, pomáhať im zvládať novú zdravotnú, ale aj psychickú a socio-ekonomickú situáciu. Našim cieľom je monitorovať ich potreby a reagovať na ne.
MAREC 2014 - Otvorenie nového klubu podpory pacientov v Košiciach
Pri príležitosti tohtoročného Európskeho mesiaca osvety o kolorektálnom karcinóme sa OZ Europacolon rozhodlo rozšíriť svoje doterajšie úspešné aktivity najmä na pacientov, ktorí týmto rozšíreným zhubným ochorením trpia a úspešnom dvojročnom fungovaní Klubu podpory pacientov v Národnom onkologickom ústave v Bratislave sa rozhodlo otvoriť rovnaký aj v priestoroch Východoslovenského onkologického ústavu v Košiciach. Košický klub podpory pacientov bude otvorený vždy piatok od 10.00 do 13.00 h a je situovaný priamo v budove VOÚ, na – 1.poschodí pri mamografe, pacientov k nemu spoľahlivo navedú informačné tabule.
Pacienti, ktorí trpia rakovinou hrubého čreva a konečníka sa potrebujú obrátiť so svojimi problémami a obavami, na niekoho, kto im bude rozumieť - s niekým, kto zažil na vlastnej koži, čo to znamená viesť boj s rakovinou. S myšlienkou otvoriť klub v Košiciach, prišli samotní pacienti, ktorí prišli do Klubu podpory pacientov v Bratislave. Mnohí z nich pochádzali v rôznych regiónov Slovenska a pochvaľovali si existenciu Klubu podpory pacientov a priali si aby aj oni mohli mať takýto klub vo svojom regióne, kde sa mali možnosť stretnúť a porozprávať sa s ľuďmi, ktorí prežili boj s rakovinou hrubého čreva a konečníka na vlastnej koži, a preto by im mohli poskytnúť celkom iný – cielený druh podpory a spolupatričnosti.
Čo Klub podpory pacientov robí:
· Poskytuje pacientom informácie, podporu, spolupatričnosť, iniciálne rozhovory, monitoruje potreby pacientov, prijíma od nich informácie o ich problémoch.
· Zisťuje, čo pacienti potrebujú: zber podnetov, ich vyhodnotenie
· Dopĺňa chýbajúce informácie: Na základe poznatkov z podporných klubov poskytuje konzultácie, publikuje informačné materiály, pripravuje semináre, v spolupráci s ústavmi šetrí čas pacientom i lekárom.
· Zapája vyliečených pacientov a pacientov v remisii.
· Posúva hlas pacientov tam, kam treba: smerom k zmene vnímania onkológie, pacientov, lekárov, zdravotníkov, k vnímaniu toho, čo pacienti potrebujú.
· Pomoc ľuďom z rôznych kútov SR: Klub pomáha aj pacientom v menších mestách, ktorí sa ťažšie dostanú k informáciám a ich sa hlas ťažšie dostane tam, kde ho vypočujú. Onkologické ústavy totiž navštevujú pacienti z regiónov.
Kto v Klube podpory „pracuje“
Medzi dobrovoľníkmi sú ľudia, ktorých problematika prevencie ochorení a KRCa zaujíma a majú túžbu pomáhať, ale aj bývalí pacienti, ktorí si boj s kolorektálnym karcinómom prežili na vlastnej koži, a preto môžu poskytnúť celkom iný – cielený druh podpory a spolupatričnosti. Vedia sa lepšie vcítiť do pocitov a obáv pacientov, pamätajú si, ako oni sami zvládali liečbu, čo im chýbalo, aké informácie potrebovali a čo všetko ich život a boj s ochorením ovplyvnil. Medzi dobrovoľníkov radi prijmeme aj rodinných príslušníkov pacientov s KRCa, ktorí si spolu s nimi prežili boj s ťažkým ochorením.
Všetci dobrovoľníci absolvovali školenie s onkopsychologičkou, ktorá dbala na ich odbornú prípravu a poskytla presné kritériá, ako a čo potrebuje tím zvládať. Neskôr sa dobrovoľníci stretávali s onkopsychologičkou na pravidelných mesačných supervíziách, kde sa rozprávali, čo pri svojej práci v Klube podpory zažili, s čím sa stretli, s čím a aký mali problém. Supervízie slúžia aj ako možnosť konzultácií a osobnej psychickej podpory pre dobrovoľníkov, aby pomoc pacientom s rakovinou sami dobre psychicky zvládali.
Úspechy Klubu podpory pacientov
V priebehu dvoch rokov od otvorenia Klubu podpory pacientov s kolorektálnym karcinómom v Bratislave, dobrovoľníci pomohli viac ako 350 pacientom, prípadne ich rodinných príslušníkom.
Najväčšiu časť pacientov - 176 chorých na rakovinu hrubého čreva a konečníka zaujímali predovšetkým otázky z oblasti životosprávy, stravovania, rodinných vzťahov, v otázkach sociálnych, najmä, čo sa týka príspevkov a podpory pacientov od štátu, ale aj v otázkach života so stómiou a v procesoch začleňovania sa ľudí chorých na toto ochorenie do reálneho života.
Čo oceňujú pacienti na podporných rozhovoroch s dobrovoľníkmi :
· Anonymita
· vypočuje ich človek, ktorý má osobnú skúsenosť s týmto ochorením
· majú pocit spolupatričnosti, podpora komunity
· dostanú nové informácie, aj pomoc vyznať sa v záľahe pre nich nepodstatných informácií
· veľa pacientov uvádza, že doma sa nemajú s kým takto porozprávať
· strácajú ostych rozprávať sa o svojich problémoch,
· uvádzajú, že kto týmto ochorením neprešiel ich nedokáže pochopiť
· majú sa kam obrátiť s otázkami, ktoré sa hanbia položiť lekárovi
· privítali by ak by takýto klub fungoval i pri iných onkológiách mimo Bratislavy
